「過眠は怠けだ」親に失望され、知られざる“眠りの病”に悩み続けた35年間　病に気づけない実情

1日に20時間眠り続ける病「クライネ・レビン症候群」。100万人に1~2人が発病するといわれる希少疾患です。患者は、1日におよそ20時間眠り続けてしまう「過眠期」と、通常の睡眠を交互に繰り返します。この過眠の症状と35年にわたり、悩み、向き合い続けていた女性がいます。

■病気の正体を自覚したのはテレビのオンエア

突然発症し、その症状が治るまでおよそ14年がかかり、具体的な治療法が確立されていないクライネ・レビン症候群。沖縄県内に住む中学生がことし1月に突然この病に発症し、RBCではその様子を6月に全国放送しました。

すると、東京都に住む女性から「自分も同じ病気かもしれない」という連絡がありました。

この女性の元を訪ねると「過眠症」という病気が世の中に知られていないために、「眠りが病」だと気づけない実情が見えてきました。

Qクライネレビン症候群に関する放送はいつ頃ご覧になりましたか

35年過眠の症状が続く鈴木祥子さん

「たぶん7月のはじめだったと思います。放送を見ていて、母と途中から無言になっちゃいました。そして母の方から『これって祥子じゃない?』という質問が出ました。驚きました。私もそう思っていたからです」

東京都に住む鈴木祥子さん。インフルエンザに罹患した中学3年の冬から現在まで、不定期で過眠の症状が現れています。

35年過眠の症状が続く鈴木祥子さん

「（睡眠時間は）最初は10時間とかから始まるんですが、そこからいきなり19時間、20時間に跳ね上がる。倦怠感と強烈な眠気ですね、机に向かって突っ伏して寝ていること自体が難しいと言うか、バランスが取れないというか」

睡眠専門医の普天間国博医師に、鈴木さんの睡眠時間の記録を見てもらいました。

■眠り=なまけ　両親があらわにする失望の様子

睡眠が専門の普天間国博医師

「診察しているわけではないので確定診断はわからないですが、症状の経過と睡眠表を見ると、クライネ・レビン症候群の症状と矛盾はしていないと思います」

「免疫系の異常が出て、そこからクライネ・レビン症候群を発症したということがいくつか報告されていますから、インフルエンザに罹患したあとに長時間睡眠が出現したというのは、確かにクライネ・レビン症候群を発症した可能性があるかと思います」

自分の眠りは病なのか。その答えを知るため、国立病院の予約を取りました。テレビを見て過眠症の存在を知るまで、自分も両親も、眠ることが病気だとは考えもしませんでした。

Q当時ご両親と話し合いはされましたか

35年過眠の症状が続く鈴木祥子さん

「（首を振る）いっぱい説得はされました。叱責とか、励ましとか、でも聞いてはくれなかったんです。『何で困っててそうなってる?』とか。でも多分聞かれたとしても、眠りで困るはずがないと思っていたんですね。だから怠けだろうと」

進学校へ通わせ、将来に期待を寄せていた父と母。眠り続ける自分の姿に、失望を隠せませんでした。

鈴木祥子さん

「そんな子どもは、多分、真面目な母にとって、自分から生まれてくるはずがないみたいな。過眠期に無理やり登校させられていたり、ひどい時は自分でタクシーで近くのおばの家に逃げ込んで寝たりとか」

娘を思う両親の行動は、次第にエスカレートしていきました。

■「別の見方、対応ができたのに」母に募る後悔の念

鈴木祥子さん

「気合の問題と父が捉えて、当時の西ドイツに夏休みを利用してひとり旅にいきなり行かせるんですね。そこでも眠りの問題はやはりあって、起きた時に初めて眠りの苦しさについて、人目が無かったので初めて号泣して『ごめんなさい、ごめんなさい』って」

過眠の症状を怠けだと言われ、苦しみ続けた35年間。自身の経験から、かつて引きこもりと言われた人たちの中にも、患者がいたのではないかと考えています。

鈴木祥子さん

「『クライネ・レビン』や『過眠』という言葉が今より更に遠かった時代の人達がもし発症していたとしたら、やはり引きこもる最大の要因になると思うんですね」

母・敦子さん

「あの頃もっとわかってやれたら、もっと別の見方をして、もう少し別の対応ができたのに、そういうことができていなかったと反省しています」

眠り続ける自分の娘に、厳しい言葉を投げかけてきた母親は今、過眠症の存在を知り、35年の後悔に苛まれています。

まずは、「クライネ・レビン症候群」という病気に対する理解を広めることが、患者にとって生きやすい社会を作る第一歩だといえます。